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女子患罕见皮肤病不可晒太阳,做过55次手术,出门戴宇

时间:2020-08-04 02:25来源:未知 作者:admin 点击:

许多人喜欢到海边晒日光浴,享受阳光的照射,不过对某些患有罕见疾病的人而言,晒太阳是一件致命的事。一位来自摩洛哥的女子从小被诊断出患有罕见疾病,只要一接触紫外线,皮肤便会出现过敏反应,因此20多年来她鲜少在白天外出,就算外出也会戴着太空头盔和防晒衣,因为疾病关系她也不得不中断学业,期间她也动了55次手术,切除身上病变的皮肤。

根据英国《每日邮报》报道,28岁的法蒂玛(Fatima Ghazaoui)全身长满雀斑,皮肤无法接触紫外线,因为她患有罕见遗传病?着色性干皮病(Xeroderma pigmentosum),只要皮肤曝露于阳光或紫外线下,皮肤细胞经破坏之后就无法自行修复,因此患有此种罕见疾病的人更容易诱发皮肤的病变和眼癌。

法蒂玛在两岁时被父母发现皮肤出现严重雀斑后,便被带往医院检查,并确诊着色性干皮病,20多年来她外出都必须戴着太空头盔和防晒衣、手套,而她大部分时候都在夜晚外出活动,她说“我的一天与其他人不同,我整天在室内度过,而我的一天从晚上开始”。

而因为疾病的关系,法蒂玛也被迫在13岁中断学业,因为上学就要承担曝露在阳光下的风险,她说“我不得不放弃学业,在家上学,这让我觉得自己被剥夺了童年”,而法蒂玛已经动了55次手术,切除全身的病变区域,但目前仍没有治愈该疾病的方法,不过她仍积极研究着色性干皮病,并向大家分享她的故事。

法蒂玛说“能够提高大家对我的认识非常重要,因为我的疾病罕见且未知,因此我需要提高警觉,以便人们将来意识到这种疾病的危险”、“我想告诉人们每天都必须当最后一天生活,因为生命短暂,所以应该过上充实的生活”。

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